Show your rare, show you care

di Enrica Manni

#Le patologie rare colpiscono 1 paziente su 2000

Giovedì prossimo 28 febbraio 2019 sarà la giornata mondiale delle malattie rare e, come accade ogni anno in questa data, le persone affette da una malattia rara, le loro famiglie, le associazioni dei pazienti, i medici e i ricercatori si riuniranno per cercare di sensibilizzare le istituzioni nazionali ed internazionali e l'opinione pubblica mondiale sull’argomento.
Cosa si intende per malattia rara?
In Europa si definisce rara una patologia che colpisce meno di 1/2000 persone. L'80% delle malattie rare ha origini genetiche, altre sono il risultato di infezioni (batteriche o virali), allergie e cause ambientali, o sono degenerative e proliferative. Il 50% di queste malattie rare colpisce i bambini. Ci sono oltre 6000 malattie rare, 30 milioni di persone che ne soffrono in Europa e 300 milioni nel mondo, ma per molte di queste malattie non ci sono cure. Si tratta di patologie caratterizzate da un'ampia varietà di disturbi e sintomi che variano non solo da malattia a malattia, ma anche da paziente a paziente, affetto dalla medesima malattia. Perfino sintomi relativamente comuni possono nascondere malattie rare portando così a diagnosi iniziali errate o ritardi nel trattamento. Molto spesso la qualità della vita dei pazienti è influenzata dalla mancanza o dalla perdita di autonomia a causa degli aspetti cronici, progressivi, degenerativi e spesso pericolosi della patologia. La necessità di un'adeguata assistenza sanitaria può generare disuguaglianze e difficoltà nell'accesso alle cure. Ciò si traduce spesso in pesanti oneri sociali e finanziari sui pazienti e si loro familiari.
A che pro dedicare quindi una giornata a malattie senza possibilità di cura?
Il tema della giornata è l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale. La vita quotidiana di una persona affetta da una malattia rara e dei suoi familiari, è composta da tante azioni e tanti impegni da organizzare e coordinare: visite mediche, medicinali, riabilitazione, utilizzo di apparecchiature specialiste, accesso ai servizi di supporto sociale. Gestire queste attività insieme al lavoro, la scuola e il tempo libero non è affatto facile. La finalità di una simile iniziativa è quindi quella di sensibilizzare l’opinione pubblica, gli operatori sanitari, ma soprattutto le amministrazioni locali e nazionali, far conoscere loro la realtà di un paziente affetto da una malattia rara perché possano favorire un’assistenza sanitaria ottimale ed un’integrazione sociale migliore. A causa della rarità e della diversità delle malattie rare, sarebbe anche opportuno internazionalizzare la ricerca per garantire una connessione fra pazienti, medici e ricercatori di tutto il mondo, affinchè le sperimentazioni cliniche diventino multinazionali ed i pazienti possano trarre vantaggio dalla condivisione delle risorse attraverso i confini.
Concretamente, cosa si può fare per supportare quest’iniziativa?
In occasione della Giornata delle Malattie Rare è stata lanciata una campagna interattiva sui social con hashtag #ShowYourRare  che sta acquisendo sempre più forza soprattutto tra i giovani.
Sarebbe un bel gesto di solidarietà dipingere il proprio volto e quello dei propri familiari con il logo della Giornata delle Malattie Rare , farsi un selfie o una foto da condividere su Facebook/Twitter/Instagram usando l’hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay

Show you care” sui tuoi canali social!

Si potrebbe cambiare la foto profilo Facebook e chiedere anche ai propri amici di farlo. Ci saranno per l’occasione social media banners e la foto del logo GMR per il profilo FB su www.rarediseaseday.org/downloads 
Infine, anche condividere il video ufficiale della Giornata attraverso i canali social usando l’hashtag #RareDiseaseDay aiuterebbe a dare maggior rilievo e visibilità all’iniziativa.
Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento che le famiglie devono fronteggiare.
Fonti:
[https://www.rarediseaseday.org/]
 
Immagini tratte da:
“Show you care” sui tuoi canali social! [https://www.rarediseaseday.org/article/get-involved-join-us-on-our-social-media]
Le patologie rare colpiscono 1 paziente su 2000 [http://www.unifimagazine.it/le-malattie-rare-ieri-oggi-domani/]