IL TERMOPOLIO
  • Home
  • Rubriche
  • Cookie
  • Chi siamo

27/2/2019

Show your rare, show you care

0 Commenti

Read Now
 
di Enrica Manni
Foto
#Le patologie rare colpiscono 1 paziente su 2000
Giovedì prossimo 28 febbraio 2019 sarà la giornata mondiale delle malattie rare e, come accade ogni anno in questa data, le persone affette da una malattia rara, le loro famiglie, le associazioni dei pazienti, i medici e i ricercatori si riuniranno per cercare di sensibilizzare le istituzioni nazionali ed internazionali e l'opinione pubblica mondiale sull’argomento.
Cosa si intende per malattia rara?
In Europa si definisce rara una patologia che colpisce meno di 1/2000 persone. L'80% delle malattie rare ha origini genetiche, altre sono il risultato di infezioni (batteriche o virali), allergie e cause ambientali, o sono degenerative e proliferative. Il 50% di queste malattie rare colpisce i bambini. Ci sono oltre 6000 malattie rare, 30 milioni di persone che ne soffrono in Europa e 300 milioni nel mondo, ma per molte di queste malattie non ci sono cure. Si tratta di patologie caratterizzate da un'ampia varietà di disturbi e sintomi che variano non solo da malattia a malattia, ma anche da paziente a paziente, affetto dalla medesima malattia. Perfino sintomi relativamente comuni possono nascondere malattie rare portando così a diagnosi iniziali errate o ritardi nel trattamento. Molto spesso la qualità della vita dei pazienti è influenzata dalla mancanza o dalla perdita di autonomia a causa degli aspetti cronici, progressivi, degenerativi e spesso pericolosi della patologia. La necessità di un'adeguata assistenza sanitaria può generare disuguaglianze e difficoltà nell'accesso alle cure. Ciò si traduce spesso in pesanti oneri sociali e finanziari sui pazienti e si loro familiari.
A che pro dedicare quindi una giornata a malattie senza possibilità di cura?
Il tema della giornata è l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale. La vita quotidiana di una persona affetta da una malattia rara e dei suoi familiari, è composta da tante azioni e tanti impegni da organizzare e coordinare: visite mediche, medicinali, riabilitazione, utilizzo di apparecchiature specialiste, accesso ai servizi di supporto sociale. Gestire queste attività insieme al lavoro, la scuola e il tempo libero non è affatto facile. La finalità di una simile iniziativa è quindi quella di sensibilizzare l’opinione pubblica, gli operatori sanitari, ma soprattutto le amministrazioni locali e nazionali, far conoscere loro la realtà di un paziente affetto da una malattia rara perché possano favorire un’assistenza sanitaria ottimale ed un’integrazione sociale migliore. A causa della rarità e della diversità delle malattie rare, sarebbe anche opportuno internazionalizzare la ricerca per garantire una connessione fra pazienti, medici e ricercatori di tutto il mondo, affinchè le sperimentazioni cliniche diventino multinazionali ed i pazienti possano trarre vantaggio dalla condivisione delle risorse attraverso i confini.
Concretamente, cosa si può fare per supportare quest’iniziativa?
In occasione della Giornata delle Malattie Rare è stata lanciata una campagna interattiva sui social con hashtag #ShowYourRare  che sta acquisendo sempre più forza soprattutto tra i giovani.
Sarebbe un bel gesto di solidarietà dipingere il proprio volto e quello dei propri familiari con il logo della Giornata delle Malattie Rare , farsi un selfie o una foto da condividere su Facebook/Twitter/Instagram usando l’hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay

Foto
Show you care” sui tuoi canali social!
Si potrebbe cambiare la foto profilo Facebook e chiedere anche ai propri amici di farlo. Ci saranno per l’occasione social media banners e la foto del logo GMR per il profilo FB su www.rarediseaseday.org/downloads 
Infine, anche condividere il video ufficiale della Giornata attraverso i canali social usando l’hashtag #RareDiseaseDay aiuterebbe a dare maggior rilievo e visibilità all’iniziativa.
Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento che le famiglie devono fronteggiare.
Fonti:
[https://www.rarediseaseday.org/]
 
Immagini tratte da:
“Show you care” sui tuoi canali social! [https://www.rarediseaseday.org/article/get-involved-join-us-on-our-social-media]
Le patologie rare colpiscono 1 paziente su 2000 [http://www.unifimagazine.it/le-malattie-rare-ieri-oggi-domani/]

Share

0 Commenti



Lascia una Risposta.

Details

    Archivi

    Ottobre 2022
    Ottobre 2021
    Marzo 2021
    Gennaio 2021
    Ottobre 2020
    Settembre 2020
    Giugno 2020
    Marzo 2020
    Febbraio 2020
    Novembre 2019
    Agosto 2019
    Luglio 2019
    Aprile 2019
    Marzo 2019
    Febbraio 2019
    Gennaio 2019
    Dicembre 2018
    Novembre 2018
    Ottobre 2018
    Settembre 2018
    Agosto 2018
    Luglio 2018
    Giugno 2018
    Maggio 2018
    Aprile 2018
    Marzo 2018
    Febbraio 2018
    Gennaio 2018
    Dicembre 2017
    Novembre 2017
    Ottobre 2017
    Settembre 2017
    Agosto 2017
    Luglio 2017
    Giugno 2017
    Maggio 2017
    Aprile 2017
    Marzo 2017
    Febbraio 2017
    Gennaio 2017
    Dicembre 2016
    Novembre 2016
    Ottobre 2016
    Settembre 2016
    Agosto 2016
    Luglio 2016
    Giugno 2016
    Maggio 2016
    Aprile 2016
    Marzo 2016

    Categorie

    Tutti

    Feed RSS

Contatti:
  • Home
  • Rubriche
  • Cookie
  • Chi siamo